Материнське серце відчуло біду
Шестирічна Ліза Адамчук із Радивилова у боротьбі з рідкісною генетичною хворобою потребує допомоги небайдужих. Непомірна сума — 305 тисяч євро — необхідна на лікування в італійській клініці, яка єдина у світі кілька тижнів тому завершила клінічні випробування препаратів проти метахроматичної лейкодистрофії. Поламаний ген, який дістався дівчинці при народженні, не дозволяє вироблятись ферменту, що виводить з організму токсичні речовини. Вони вже почали отруювати мозок дитини, а незабаром можуть призвести до глибокої інвалідності та фатальних наслідків. Втім, лікування в Італії дає шанси на повне одужання Лізи.
За півтора року Ліза об’їхала стільки лікарів, що нині лише при згадці про це починає плакати. Вона ніжно обіймає маму і благає більше до лікарні не їхати. Саме материнське серце відчуло, що з дівчинкою щось не те. У дитини з’явився тремор ручок, і спочатку лікарі списували це на наслідки перенесеної операції на серці. Та потім став зникати голос і змінилась хода.
— Я намагалась відганяти від себе погані думки і сподівалась, що мені здалось. Але на рівні підсвідомості вже знала: донечка хвора, — пригадує мама Лізи Ірина Адамчук.
Батьки стукали у всі двері. Об’їхали десятки лікарів, здали купу аналізів, та що з дитиною — було незрозуміло. Діагноз встановили генетики.
— Лізин діагноз — метахроматична лейкодистрофія. В результаті поломки гену відбувається дефіцит ферменту і, як наслідок, в білій речовині головного мозку накопичуються токсичні речовини. Також ці речовини накопичуються у внутрішніх органах. На жаль, життя таких діток недовге, — розповідає сімейний лікар родини Адамчуків Тетяна Берднадська.
— Це фатальне генетичне захворювання. Хворі дітки поступово втрачають набуті навички, здібності. Спочатку порушується координація рухів, потім — мова. Далі дитина перестає ковтати, дихати, — додає мама дівчинки, яка вивчила усю можливу інформацію про метахроматичну лейкодистрофію, відколи Лізі поставили цей страшний діагноз.
Дітки з такою поломкою гену народжуються раз на 140 тисяч пологів. Діагностика на такому ранньому етапі — взагалі неймовірна удача. Саме завдяки вчасному виявленню хвороби лікувати Лізу погодилась італійська клініка. Вона — єдина у світі, що вивчала це рідкісне захворювання. Згідно з їхнім методом лікування, на Єлизавету чекає трансплантація стовбурових клітин із генетичною обробкою. Простіше кажучи: до організму Лізи повернуть вже відремонтований ген. А відповідні ліки мають доправити його у потрібне місце. Це дасть шанс на повне одужання дівчинки. Ліки отримали європейську реєстрацію лише напередодні Нового року. Їх дадуть безкоштовно. А за трансплантацію та лікування батькам оголосили рахунок.
— 305 тисяч євро — ця сума для нашої родини космічна. Крім того, час грає проти нас. Цей рахунок у клініці треба закрити до кінця лютого, — каже тато Лізи Володимир Адамчук.
— Наша дитина поки що ще в тому стані, коли італійські лікарі готові нас прийняти. Що буде через місяць — невідомо, адже хвороба прогресує, — додає мама пацієнтки Ірина.
Допомагають дружній родині Адамчуків усі рідні, сусіди та небайдужі мешканці міста Радивилова. Втім, достатньої суми немає, а в Лізи вже почали з’являтись нові симптоми — падає концентрація уваги, погіршується пам’ять. Хоч якось затримати прогресуючу хворобу допомагають фізичні вправи та спеціальні ігри. Тим часом батьки Лізи мають лише одну мрію: аби їхня донечка видужала. І хоч Ліза з мамою ще й не виїхали на лікування, старша сестричка Аріна вже мріє про їхнє повернення додому.
— Я буду рада, коли вони приїдуть. Тоді Ліза буде здоровою, а батьки не збиратимуть таку велику суму грошей, — зізнається Аріна.
— Щиросердечно просимо у всіх допомоги. Ми дуже любимо нашу дитину. Вона наше янголятко і дуже хоче жити. І ми теж хочемо, аби вона жила, — не стримує сліз тато дівчинки Володимир.
Подарувати повноцінне життя дитині може кожен із нас. Головне — зробити це вчасно, щоб жоден новий симптом не відділяв Лізу від лікування, яке обов’язково допоможе здійснити всі мрії дівчинки.
Світлана Прокопчук
Адамчук Єлизавета (20.09.2014 р.н.)
Діагноз: Метахроматична лейкодистрофія
Реквізити для допомоги
Картки ПриватБанку: 5168 7427 2061 7509, 4149 4971 0028 9992 (Адамчук Ірина — мама);
5168 7573 9014 4477 (Адамчук Володимир — тато)
